Welkom op mijn blog

Ik was nog erg jong en ik werd s'morgens in paniek wakker  en er gebeurde iets vreemds in mijn hoofd ,ik kon het niet plaatsen. Ik probeerde te lopen maar viel overal tegenaan, ik kon moeilijk praten. Ik viel neer kwam weer bij positieve Ik was gaan zitten kan ik me nog herinneren en kreeg een kop koffie ook die kon ik niet vasthouden. EN opnieuw ging het mis..... Het stopte maar niet in mijn hoofd en ik kon het nog steeds niet plaatsen wat er in mijn hoofd gebeurde. Er kwam nog stotterend uit, 'breng me alsjeblieft naar huis'. IK werd door verwezen naar 'Epilepsiecentrum Kempenhaeghe' in Heeze.

Op Epilepsiecentrum 'Kempenhaeghe' volgde vele opnames, EEG's, video's, slaapwaakcentrum, SEH en vele soorten medicaties met als laatste het traject voor een operatie. Ook daar kwam ik niet voor in aanmerking,  de activiteit kwam uit beide hersenhelften, het bleef een niet instelbare Epilepsie. In deze periode was ik meer op 'Kempenhaeghe' als dat ik thuis was. Er waren veel opnames van een half jaar aaneengesloten.  Doordat ik een niet instelbare Epilepsie heb die elke ochtend en nacht aanwezig is lukte het mij door de vermoeidheid na verloop van tijd ook niet meer om mijn betaalde baan uit te oefenen. Epilepsie had mijn leven inmiddels flink verstoord zoals bij zoveel andere. Dan komt het toch zover dat je niet meer in de maatschappij kunt kunt deelnemen en het traject start dat je na mooie betaalde baan wordt afgekeurd om het gewoon niet meer gaat,

Afgekeurd zijn betekent niet dat je niets meer doet of nooit iets hebt bijgedragen. In de jaren vóór mijn afkeuring werkte ik. Iedereen vult het op zijn of haar manier in: simpelweg goed voor jezelf zorgen binnen de grenzen die er zijn. Voor de één betekent dat geen dubbele afspraken. Voor de ander: herstellen na een boodschap. Soms zit het in ritme, rust en beweging. Soms in weten wanneer je iets níét moet doen. Zingeving en ritme zijn belangrijk. Juist als je grenzen hebt, is het zoeken naar wat wél lukt, zonder jezelf voorbij te lopen en zonder dat het altijd zichtbaar hoeft te zijn. Waarde zit niet alleen in werk. Ook wie kiest voor rust, herstel en aandacht, draagt iets bij.af gekeurd zijn is geen keuze. En het betekent niet dat je niks bijdraagt. Alleen: het plaatje klopt niet altijd met de werkelijkheid. Je kunt er fit uitzien en je niet zo voelen . Je kunt op straat een praatje maken en daarna tijd nodig hebben om weer op te laden. In mijn volgende blog hoe ik mijn Epilepsie heb geaccepteerd en mijn leven weer zin  heb kunnen geven.

Liefs, Angela

Mijn leven met en de acceptatie van Epilepsie

Epilepsie een plekje geven

Voor mij heeft even geduurd voordat ik de de muren om me heen had afgebroken en Epilepsie werkelijk een plekje had gegeven want je zet niet een kindje op de wereld waarvan je van te voren al weet dat 90% gehandicapt is. Ook wist ik niet of ons huwelijk daar wel tegen bestand zou  zijn omdat als de kinderwens van mijn partner zò groot zou zijn adviseerde de Neuroloog dat ik een ingreep daarvoor moest ondergaan wat voor mij zeker niet gemakkelijk was.. Eenmaal herstellen hiervan ben ik verder gegaan om te kijken wat ik leuk vond en dat was toch wel iets van vrijwilligerswerk met kinderen al wist niet of het bestond. IK wilde dat wel graag op 'De geliefde kinderafdeling' in het streekziekenhuis in de buurt, Ik had nachten liggen piekeren want een held ben ik niet..Toch uiteindelijk de brief geschreven nee had en ja kon ik krijgen al heel snel kreeg ik een bericht terug voor een gesprek met de teammanager en wat voor een gesprek zo geweldig.... 

Zo'n lieve man hij durfde het met mij en mij Epilepsie aan, Dit had ik nooit durven dromen.. Mijn taak samen met verpleegkundige was ouders en kinderen begeleiden bij KNO-ingrepen dit was de mooiste tijd van mijn leven..MIjn Epilepsie had een mooi plekje gekregen in mijn leven maar ik had ook zo'n fijn vrijwilligerswerk met zo'n geweldige lieve mensen. Uiteindelijk kwam er na jaren toch een een einde aan de mooiste tijd van mijn leven met een gouden randje door Epilepsie en de diagnose Hersentumoren........Dat lezen jullie in èèn van de andere blogs.

LIefs, Angela

Soms wordt je niet serieus genomen?!?

Het begin

Pffff….dat was schrikken, het zicht van mijn rechteroog was zo slecht dat als er niet onmiddellijk ingegrepen werd door een Neurochirurg zou ik helemaal blind worden…..dus opnieuw geen keuze!!!! Revalidatie helaas af moeten zeggen.

Operatie van ruim zeven en half uur had toch wel prioriteit….. Ook rechts een

ossaal hersentumor/meningeoom sfenoid en resectie hypertrofisch deel os sphenoidale, nu nog een zicht van 8%. Ook nu eerst weer herstellen van de operatie….Hierna volgen nog vele hersentumoroperaties en oogoperaties......

Een periode van angst en onzekerheid,  eenzaamheid, verdriet, frustratie wat  gaandeweg veranderde in een zoektocht naar kracht, liefde en innerlijke wijsheid. met mijn eigen veerkracht  om niet alleen te overleven, maar ook  inzichten over de  krachten achter gezondheid, zoals balans in lichaam en geest, en hoe te luisteren naar je eigen lichaam deuren kan openen naar herstel.

Liefs Angela

Voor mensen zonder hersenletsl (NAH)

Als ik vraag om achter je aan te mogen fietsen in plaats van naast je, dan betekent dat wellicht dat er teveel prikkels tegelijk zijn voor mij of dat ik niet kan fietsen en praten tegelijkertijd. Het is of het een of het ander.

Als je merkt dat ik na anderhalf uur praten soms wat ‘wegdroom’ of minder reageer op wat je zegt, dan betekent dat dat mijn hersenen ‘moe’ worden en ik wellicht even moet rusten. Ook praten is voor mij een serieuze inspanning, ook als dat gewoon een babbeltje met een vriend(in) is.

Als je opbelt om te vragen of ik mee ga wandelen en ik op dat moment niet kan, maar een paar uur later wel zelf ga wandelen (op mijn eentje dan maar, want jij bent al gaan werken), dan betekent dat alleen dat ik dat op dat moment niet kon en echt moest rusten. Aangezien mijn ‘actieve’ tijd beperkt wordt door mijn hersenen, moet ik zoiets plannen en als het niet gepland is, dan kan het zijn dat je me de vraag stelt op een van de momenten dat mijn hersenen even niet overweg kunnen met gelijk welke prikkels.

Als je mij vraagt om iets te doen en ik zeg dat dat voor mij niet gaat omdat ik in de voormiddag echt niet veel kan doen, dan betekent dat dat ik in de voormiddag moet rusten, want dat mijn dag anders ‘niks’ waard is. Ik heb het wel geprobeerd, heel vaak, maar ik stel vast dat mijn dag meer kwaliteit heeft als ik het tempo van mijn hoofd volg en er niet teveel tegenin ga.

Wat je ook doet, denk er alsjeblieft niet teveel over na. Geloof wat ik je zeg en trek daar alsjeblieft niet de conclusie uit dat ik niet wil, dat ik zwak ben, dat ik niet met jou mee wil of dat ik wat je vertelt, niet interessant vind. Probeer het niet te begrijpen vanuit jouw perspectief en manier van leven. Daar kan ik niet meer aan ‘voldoen’. Niet omdat ik niet wil, maar omdat mijn hersenen dat niet kunnen. Ik zou ook zo graag de klok terug willen kunnen draaien…

Maar blijf alsjeblieft contact houden. Geef mij niet op! Ik heb je nodig! Ik ben nog altijd wie ik vroeger was, alleen moet ik nu rekening houden met mijn hoofd. Maar ik moet het ermee doen. Het is mijn hoofd…

Liefs Angela

Revalideren.....De enige juiste hulp

4 Februari 2026 "WERELD-KANKERDAG" Every Cancer will be seen....

Na second opinion opnieuw naar de "Pijnpoli"

Positief blijven is de boodschap. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat… Deze quote vond ik op het internet, maar ik weet niet van wie hij is. Ik doe mijn best. Er was gelukkig één uitzondering en daar houd ik me voorlopig aan vast. Ik kreeg het verhaal te horen van een arts-specialist die vele jaren patiënten had gezien tot hij zelf patiënt werd en precies dat probleem kreeg dat hij zelf ooit behandelde. Ineens besefte hij dat het er ‘aan de andere kant’ wel anders uitziet dan de ‘theorie’ bedenkt. En nu beseft hij waar hij als arts tekort geschoten heeft en zou hij dingen anders doen

Het is gewoon allemaal een beetje teveel, denk ik. Deze stress kan mijn brein best missen, vrees ik. Maar dit heb ik niet zelf in de hand. Anderen hebben de ‘macht’, ik kan alleen maar stil toezien over hoe zij beslissen. ‘Wie ben ik nog?’, is een vraag die tegenwoordig vaak door mijn hoofd gaat. In deze wereld die zeer economisch denkt, is het moeilijk om een plekje te vinden als je iets mankeert. Alles moet ‘opbrengen’, ‘passen binnen de geijkte paden’. En daar kan ik helaas niet meer aan voldoen.

Dan krijg ik onverwachts hulp van Klaske Hofstee (oprichtster van STOPherstumoren.nl) voor een second opinion naar een Neurochirurg in het UMC Utrecht. Klaske, kent mijn verhaal vanuit de Facebookgroep en begeleidt mij naar het UMC Utrecht. Ik was al zo vaak geopereerd en had zoveel pijn, mijn eigen Neurochirurg en de pijnpoli wisten qua de pijn geen raad raad en zaten met de handen in hun haar.  Al snel viel de brief op de deurmat met de afspraak. Het was een superconsult we waren een stuk wijzer. Ik ben Klaske nog altijd super dankbaar. 

Opnieuw naar de pijnpoli......nu een uitgebreid intake-gesprek met drie anesthesisten in opleidingen en de Pijnspecialist wordt bijgepraat en nu is het dan wel zover de schedelinjecties mijn angst is groot voor de injecties.....maar mijn hoop ook dat de pijn nu eindelijk wat minder gaat worden.......Ik wordt ingepland voor echo-geleide injectie van N. occipitalis major met bupivacaine en Demerol. PM indien goed effect inplannen voor PRF behandeling. Helaas heeft ook dit geen enkel effect gehad.....de pijn is zelfs nog meer getriggerd maar ik moest het risico want het ook goed uit kunnen pakken.....Samen met anesthesist verder gegaan en nog vele opiaten geprobeerd voor de pijn. Ook hier gaat de anesthesist mee verder de Neurochirurg uit Utrecht UMC geeft aan om te proberen een middel tegen migraine al is het geen migraine maar misschien zou dat verlichting kunnen geven volgens de Neurochirurg maar helaas.....met hierna nog verschillende Beta Blokkers en nog wat andere opiaten is het bijna het einde......Wat een behulpzame anesthesist.....en wat heeft hij al veel meegedacht, hij heeft nog overleg met een collega en wie weet komt er toch nog een wonder uit...... Een chronische psychosomatische therapeut voor de rest van mijn leven vanwege mijn tumoren, krachtverlies, balans verminderde sturing betreft motoriek en sensibiliteit en Neurologische uitvalsverschijnselen die me nu al 11 jaar meer kwaliteit van leven biedt

Het kabbelt voort net zoals een riviertje dat doet, nu zijn de meeste dagen net als de zee wild en heftig en soms lijkt of je even kopje onder gaat, zodra ik probeer toch als er op dagen de niet zo’n grote rotsblokken op mijn pad liggen en de rugzak niet zo zwaar te genieten van wat ik op die dagen nog wel allemaal kan. Mijn kracht, doorzettingsvermogen  en mijn lach heb ik behouden daardoor blijf je dicht bij jezelf.

Liefs Angela

Opnieuw in de molen van Epilepsie

Opnieuw kom ik in de molen van Epilepsie terecht. In  2021 ben ruim 17 uur buiten bewust zijn geweest. Mijn partner had niet gemerkt dat dat mijn bed onbeslapen was. Hij was inmiddels gedoucht en wilde naar zijn werk vertrekken toen hij mij nog steeds bewusteloos in de woonkamer vond. Inmiddels met de ambulance naar het RadboudUMC gebracht. Verschillende scans nog steeds was ik niet bij bewust zijn. Uren er na werd ik met pijnprikkels bij bewust zijn gebracht. Het kwam in mijn dossier te staan als een epileptisch insult maar dat was het enige wat niet mogelijk was. Volgens mijn Neuroloog werkt de medische wereld zo als ze niet weten wat je hebt gehad kijkt men in je dossier wat het dichts bij je komt en dat heb je dan ook gehad. Ik had in die tijd ook een botinfectie van het implantaat in mijn hoofd en hartklachten.Nu een hele tijd verder is alles op de plek gevallen. Al enige tijd kreeg mijn hart niet genoeg zuurstof door de grote en kleine bloedvaten nu zoeken naar de juiste medicatie samen met een anti epileptica erbij zodat die aanvallen met grote bewustzijn verliezen en de druk op mijn borst of als er een touw omheen getrokken wordt gaan verdwijnen. Neem Hartproblemen serieus vrouwen ik heb het ook onderschat terwijl het familiar is en de symptomen van een vrouwenhart zijn anders dan bij een mannenhart!!  

Liefs Angela

Niet het vele is goed, maar het goede is veel…

Ik weet niet meer waar ik deze quote ooit gevonden heb, maar hij is o zo waar. Ik zoek nog wel eens op aan wie het auteursrecht toekomt, maar daar heb ik nu de energie niet meer voor.

Ik schrijf dit bericht naar aanleiding van een vraag van een lotgenote en van wat ik nu zelf voel. Soms willen we onze dagen helemaal vullen met veel verschillende dingen. We zijn blij als we ’s avonds kunnen zeggen dat we veel gedaan hebben. Dan zijn we goed bezig, denken we. Tot ons brein ons terugfluit met hoofdpijn, misselijkheid en andere ‘leuke’ symptomen… En dan slaat de twijfel toe: ‘Is hiermee wel een leven mogelijk? Ja! Maar we moeten leren de juiste dingen doen. Stel jezelf eens de vraag: ‘Wanneer is een dag/week/maand goed geweest?’ Wat heb ik dan gedaan, gedacht, niet gedaan en hoe heeft de tijd kwaliteit gekregen?

Je zult versteld staan van wat je dan voor je neus krijgt. Hoe goed je zelf weet wat je nodig hebt. Ik heb het een jaar of twee geleden gedaan en besproken met mijn huisartsen. Een goede maand geleden heb ik het toevallig nog eens teruggezien. Het was verbazend hoe goed ik toen al wist wat ik nodig heb. En wat een verschil het echt maakt om een paar van die dingen gerealiseerd te zien sindsdien. Ik spaar het. Want het komt ongetwijfeld nog van pas, bijvoorbeeld om weer eens te doseren als er teveel op mijn pad komt. Om dan te kunnen kiezen voor die dingen die mij energie opleveren en minder van die dingen te doen die mijn energie wegnemen. Zoals nu, ik heb barstende hoofdpijn. Ik heb de bedden verschoond. Dat moest gewoon. Maar daar hoort dan stoffen en de vloer dweilen ook bij. Gevolg: een baksteenhoofd. Dus stop ik er nu mee, want ik ben blijkbaar eigenlijk al te ver gegaan, maar ik wilde dat echt afwerken ondanks de al beginnende hoofdpijn. Niet het vele is goed, maar het goede is veel… Ook ik moet het echt nog leren.

Liefs Angela

Prikkels